Ilustradora: Sabrina Gevaerd
“Com a emergência da crise sanitária causada pela COVID-19, a Internet e as tecnologias digitais têm se mostrado um recurso central e crítico no apoio ao enfrentamento dessa pandemia e na mitigação de seus efeitos”.
A frase acima foi encontrada no prefácio da publicação “TIC Saúde: Pesquisa sobre o uso das Tecnologias de Informação e Comunicação nos estabelecimentos de saúde brasileiros”. Ela fala, de maneira indireta, sobre a importância dos dados de saúde na atualidade.
Através de alguns recursos do meio virtual, como o tratamento de grandes bancos de dados, as informações de saúde podem contribuir muito para enfrentar problemas. Foi o que observamos com a pandemia.
Ao mesmo tempo, são informações muito íntimas e delicadas e, por isso, pedem que os cuidados com privacidade e proteção de dados sejam redobrados.
Neste artigo, vamos apresentar e definir os dados de saúde, e indicar várias referências para aprofundar seus estudos. Vamos lá?
O que são dados de saúde?
Os dados de saúde são informações relacionadas à pessoa natural identificada ou identificável, que dizem respeito especificamente a seu quadro de saúde física ou mental. Temos, como exemplo:
- Prontuários médicos;
- Exames de sangue;
- Radiografias, entre outros.
Essa definição vem da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), que conceitua os dados de saúde como um tipo de dado pessoal sensível — conforme podemos observar no art. 5º, inciso II desta lei.
Além dos exemplos que citamos acima, existem certas informações que não parecem dados de saúde, mas que podem ser classificadas dessa forma. Isso depende do contexto em que estão inseridas.
Para ilustrar: os registros de localização geográfica de um celular podem informar quantas vezes você se deslocou até um hospital. A depender de como esse dado é tratado, ele pode informar sobre uma possível causa para um problema de saúde.
Vamos explicar mais sobre essa questão logo a seguir.
Quais são os tipos de dados de saúde?
Para essa explicação, vamos fazer uso de uma classificação proposta pela pesquisadora Monica Matsumoto.
Matsumoto é cientista e professora de Engenharia Biomédica no Instituto Tecnológico da Aeronáutica (ITA), doutora pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e atua na área de imagens médicas, reconhecimento de padrões e tecnologias para saúde.
Neste artigo publicado no site do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (IPEA), ela faz uma distinção de dados de saúde diretos e indiretos. Não se trata de uma definição jurídica, mas é uma boa forma de explicar que existem muitas informações distintas que podem ser associadas à nossa saúde.
Recomendamos a leitura do artigo na íntegra. São abordados vários aspectos atuais sobre tecnologia, saúde e proteção de dados, discutidos em eventos na Universidade de Harvard, no Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT) e na Universidade de Nova Iorque (NYU).
Dados de saúde diretos
Na visão de Monica Matsumoto, os dados de saúde diretos dizem respeito às informações propriamente clínicas, registradas em prontuários médicos.
Temos, por exemplo:
- Exames laboratoriais;
- Imagens médicas (como radiografias);
- Anamnese (relatório de sintomas narrados pelos pacientes);
- Valores de pressão, peso e frequência cardíaca;
- Relatos clínicos;
- Prescrição de medicamentos;
- Diagnósticos.
Dados de saúde indiretos
Os dados de saúde indiretos, por sua vez, não seriam originados necessariamente no ambiente clínico. Eles também informam sobre o quadro de saúde de determinada pessoa, mas de maneira indireta.
Temos, por exemplo:
- Fotos;
- Dados de localização;
- Voz;
- Pesquisas na internet;
- Velocidade de digitação.
Com a tecnologia que existe atualmente, todos os dados acima podem informar sobre condições de saúde.
Matsumoto cita, nesse sentido, a forma de uso da rede social, que “pode estar correlacionada com a autoestima do indivíduo, testada cientificamente com outros métodos quantitativos, como escala de Rosenberg, ou sintomas de ansiedade e depressão validadas com o questionário Beck de depressão, descrito em artigo de Igor Pantic (…)”.
A pesquisadora fala ainda sobre a nossa voz, que “pode ser usada para avaliar a saúde física e mental, observando por exemplo a velocidade de fala e o tom de voz! Assistentes de voz como a Alexa (Amazon) e Siri (Google) potencialmente podem responder perguntas de saúde, ou a análise da mudança de voz pode estimar o estado emocional do indivíduo”
Mas lembre-se que tudo dependerá do contexto em que o dado se encontra e da forma como irá ocorrer seu tratamento (nós explicamos um pouco mais sobre esse assunto em nosso post sobre dados pessoais!).
Quero aprender mais sobre dados de saúde! Por onde posso começar?
O propósito deste artigo foi apresentar um conceito básico de dados relacionados à saúde e seus tipos. Contudo, o tema é mais profundo e existe uma série de conteúdos que você pode acessar para continuar estudando.
Vamos apresentar, aqui, algumas fontes nesse sentido. Bons estudos! 😉
Para ler
- “Dados de saúde e a Lei Geral de Proteção de Dados: Estudo de casos”, e-Book produzido pela Baptista Luz advogados;
- “Privacy in the age of medical big data”, artigo escrito por W. Nicholson Price II e I. Glenn Cohen, publicado em periódico da Nature Medicine (disponível em inglês).
- “LGPD na Saúde“, obra coletiva coordenada pela
Para assistir
- “As surpreendentes sementes de uma revolução megadados na saúde”, vídeo de Joel Selanikio, disponível na plataforma TED;
- “Acesso aberto a dados de saúde na perspectiva da pandemia”, Webinário disponível no Portal Fiocruz;
- “Seminário LGPD na Saúde do Conselho Nacional de Saúde (CNS)“, disponível no Youtube do Data Privacy Brasil.
Para escutar
- “Big Data: Balancing Privacy and Innovation” (no português Big Data: Equilibrando Privacidade e Inovação), podcast com conteúdo do evento “Saúde na era de Big Data: oportunidades e desafios” realizado na Escola de Medicina na NYU (disponível em inglês).
- “Dadocracia – Ep. 40 – Dados expostos da Saúde“, episódio do podcast do Dadocracia disponível no Spotify